De nouvelles actions

Une pièce de théâtre pour cette nouvelle année

L’année 2018 commence sur les chapeaux de roue pour Sarah Rayonne :
une pièce de théâtre est donnée en son honneur à la Baronnie de Bretteville-sur-Odon samedi 20 janvier à 20h30 entrée à 5 €.

Cette pièce intitulée « café des sports » sera jouée par une troupe de théâtre du pas d’Auge dirigée par Jean Pierre Martinez.

Réservation rapide recommandée pour organisation.

Nous en profiterons pour vous souhaiter la bonne année et vous donner des nouvelles de l’Association et de Sarah !
En espérant remplir la salle de la Baronnie !

Nouvelle exceptionnelle

C’est avec une émotion sans nom que nous vous annonçons la reconnaissance du centre d’éducation conductive de Bayeux à titre expérimental pour les 3 années à venir par l ARS à compter de la rentrée septembre 2018.

Ceci est le fruit du travail acharné d’Eric Pioger, papa d Honorine, de sa femme Bérangère, des parents des enfants et de tous les bénévoles et amis qui nous soutiennent depuis la création en octobre 2012, que ce soit en donnant de leur temps, en nous soutenant par message, en nous accompagnons dans nos manifestations diverses ou en nous faisant des dons devenus essentiels au maintien du centre. Nous remercions également notre famille qui s’est regroupée autour de notre petite Sarah. Sans l’école,  Sarah ne serait pas éveillée et joyeuse comme elle est aujourd’hui.

Mais attention cela ne signifie pas pour autant la fin de Sarah Rayonne!!!   L’officialisation devrait se faire
pour septembre 2018 ,il reste donc de nombreux mois à tenir. Et Sarah Rayonne fut créée afin d’aider Sarah à acquérir progressivement une certaine autonomie. Cela veut donc dire la scolarisation de Sarah, mais également tout ce qui est matériel, déplacements médicaux à Toulouse (neurologue), à Bordeaux (ostéopathe), à Luchon (optométriste) etc,…  ainsi que tout ce qui touche l’alimentation spécifique de Sarah et donc de nombreux compléments alimentaires venant de Genève et analyses médicales faisant suite à la découverte cette année de graves intolérances alimentaires mettant sa santé en danger…

Nous prenons la mesure de cette annonce exceptionnelle.
Nous y avons toujours cru.
C’est comme un rêve.
Et comme tout rêve, nous avons du mal à réaliser!
MERCI à VOUS !!
Yve et Caroline
Sarah-rayonne

Des nouvelles de Sarah

Ce fut à nouveau un gros rendez-vous avec la neurologue. D’ailleurs cela a duré plus d’une heure et demi, le temps de discuter avec elle des derniers mois passés avec Sarah , discuter avec elle de ce qu’elle envisageait et bien entendu la longue partie de la manipulation. Dès notre arrivée le médecin ressentait beaucoup de tristesse et de colère chez Sarah car elle est persuadée que Sarah avait un très gros potentiel et que donc elle est en colère de ne pouvoir l’exploiter. Pour continuer dans le négatif , effectivement le fait que Sarah ne prenne aucun poids alors qu’elle grandit n’est pas rassurant et elle aimerait que nous voyons avec sa nutritionniste s’il y a possibilité de faire des injections de vitamines B12 et vérifier les dosages hormonaux.

Maintenant le positif : Sarah est une battante de malade et si elle a survécu c’est parce que nous avons pas lâché et qu’elle ne voulait pas nous faire cette peine. Elle a maintenant de la consistance et de plus en plus de présence. Ses yeux progressent effectivement beaucoup. Elle tire de moins en moins la langue et quand elle le fait c’est pour aider à la fixation de son cou donc surtout en position verticale. Le plus beau était pendant les manipulations où sarah a participé à chaque mouvement et répondait à toute les consignes de la neurologue:  pousser sur ses jambes, souffler etc… Le moment où elle lui a dit qu’elle pouvait crier, Sarah n’a sorti aucun son mais ouvrait la bouche très fort, c’était très émouvant. Et le plus beau c’est lorsqu’elle lui a fait les mouvements qui reproduisaient le moment de sa naissance, Sarah n’a pas cessé de rire. Nous sommes bien loin des premières séances!! Et j’ai oublié : Sarah a pris de sa mère le fait d’être très dure à la douleur, ce qui en fait n’est pas forcément un avantage, puisque les médecins minimisent la situation dans ce cas-là. Nous revenons voir sa neurologue en novembre et elle nous demande de revoir le docteur Cecillon qui devrait pouvoir aider aussi à la fixation. Nous sommes déjà sur la route du retour et Sarah accuse le coup du rendez-vous et dort profondément. Bisous à tous

Caroline et Yves Leroux

 

Évènement : Marche dimanche 03 septembre

Nous avions habituellement une marche fin septembre à Bretteville sur Odon au profit de SARAH Rayonne. MAIS cette marche n’aura malheureusement plus lieu.

C’est pourquoi, à la place, nous vous invitons à la marche organisée par la ville de Bayeux le dimanche 3 septembre au stade Laquerbe au profit d’Honorine Lève Toi. Les parents d’Honorine, fondateurs de l’école conductive de Bayeux, nous autorisent à profiter de cette occasion pour vous recevoir. L’objectif étant le même : aider les parents à payer la scolarité de leur enfant (soit 1335 euros par mois en ce qui nous concerne si Caroline veut continuer à travailler) et soutenir notre cause.

Si possible, si vous comptez venir, merci de nous le signaler par mail en réponse ou par sms ou par téléphone au 06 08 64 19 56, en précisant le nombre de participants. Cela pourra nous aider à anticiper sur l’organisation.

Des nouvelles de Sarah

photo-sarah_ete2017

Comme vous le savez très certainement, l’année qui vient de s’écouler aurait pu être tragique mais Sarah est juste exceptionnelle de courage et transmet sa force à ses parents et à ses proches.

L’été dernier, après de nombreuses courtes hospitalisations, une transfusion en extrême urgence et une non communication avec le CHU, Sarah s’éteignait petit à petit. Puis mon amie Bérangère est intervenue et grâce à notre neurologue le Dr Penniello et la gastro enterologue le Dr Dupont, nous avons découvert que Sarah souffrait d’une œsophagite chronique aiguë, d’où ses douleurs atroces. Suite à son opération fin octobre (brillamment réussie par le Dr Petit), Sarah a fait une gastroparésie, une réaction rarissime. Son estomac s’est arrêté de fonctionner. Angoisse extrême à nouveau. Et Sarah  fut hospitalisée tout le mois de novembre. L’équipe qui l’entourait était formidable en chirurgie pédiatrique mais il fallait s’armer de patience et essayer de limiter les dégâts puisque Sarah ne pouvait absolument plus s’alimenter et était déjà d’une faiblesse physique extrême.

Sortie de l’hôpital fin novembre avec une sonde gastrique difficilement supportable (il faut dire que c’était la 3eme fois), mais surtout des crises de cris qui étaient juste indescriptibles. Cela pouvait durer des heures entières, surtout la nuit, et nous n’avions aucune solution.

À nouveau impossible de discuter avec le corps médical à ce moment-là. Après plusieurs passages aux urgences, « ses gaz douloureux vont bien finir par sortir ». Nous avons donc décidé à ce moment de dire que tout allait bien mieux puisque c’était ce qu’ils voulaient entendre, et nous nous sommes lancés de notre propre chef dans de longues analyses de sang, d’urine et de selles via une association de médecins à Genève. Cela a coûté une fortune  mais les résultats sont là : Sarah souffre de graves intolérances alimentaires dont le lactose et donc bien évidemment criait de plus en plus puisque la nourriture que vous faites passer par la sonde gastrique est à base de lait!! Mais il y a aussi toutes les céréales, le sucre de canne, toutes les viandes de boucherie, l’huile d’olive etc… Bref, nous lui faisions mal tous les jours!!

Une thérapeute formidable, formée à Genève, s’occupe dorénavant du régime alimentaire de Sarah. La prise de poids va prendre extrêmement de temps car les intestins de Sarah sont comme une passoire et elle ne garde rien. D’où sa maigreur. Cela s’appelle la cachexie ou auto cannibalisme.  Sarah va prendre son énergie au niveau musculaire puisqu’elle n’a plus le choix.

Sarah est donc très bien suivie entre sa nouvelle thérapeute, sa kinésithérapeute, son ostéopathe, son orthoptiste, son optométriste, sa neurologue et bien évidemment toute l’équipe de son école de Bayeux d’un soutien sans faille.

MAIS TOUJOURS ET ENCORE À NOS FRAIS. (Sauf kiné et orthoptiste ), d’où l’importance d’organiser des actions au profit de l’association. La prochaine actions c’est une marche organisée par la ville de Bayeux le dimanche 03 septembre. Merci de nous signaler votre présence dès maintenant par mail ou par téléphone  au 06 08 64 19 56, en précisant le nombre de participants. Cela pourra nous aider à anticiper sur l’organisation.

Évènements samedi 24 et dimanche 25 juin

Samedi 24 juin de 10H à 13H30 avec les commerçants de La Bijude, ce sera la fête de l’été, une expo et des baptêmes en vieilles voitures américaines, des dégustations de plats autour du maquereaux avec le chef Olivier Briand (Ty Gibus CAEN) et une animation musicale. Le tout au profit de notre association. voir affiche

Dimanche 25 juin de 10H à 16H, le ROTAKART à Démouville. 30 équipages vont en découdre amicalement sur la piste pour soutenir notre association Sarah rayonne. voir communiqué de presse

Actions remarquables à Carrefour côte de Nacre

Mobilisation motivée pour ces employées au sein de leur société,  Carrefour côte de Nacre, en faveur de l’association Sarah Rayonne. C’est avec enthousiasme qu’elles ont remis la somme de 1100€ à notre association. Cette somme a été récoltée lors de 2 journées sur le site. Très impliquées, elles souhaitent continuer cette action de solidarité en septembre prochain. Le tout avec l’accord de Monsieur Huard leur directeur que l’on remercie chaleureusement.
Un grand merci à toutes ces belles personnes.
Si vous aussi vous souhaitez mener des actions de ce genre en faveur de l’association Sarah Rayonne, contactez-nous au 06 08 64 19 56

srah-carrefour-cote-nacre02

Des nouvelles de Sarah

Vu son poids et les derniers mois passés c’est juste extraordinaire. Je n’ai pas vu cela depuis 1 an tout rond. Et elle a ému tout le monde en faisant beaucoup d efforts pour dire « maman »…
MERCI MA SARAH

Sarah-mai-2017

Évènements

Chers Amis, comme l’an passé, le rotary a décidé de faire bénéficier notre association de leur action de solidarité autour d’un journée karting : le rotakart.
Il s’agit d’inscrire un équipage avec ou sans karting pour une matinée d’essais suivi d’une course d’endurance de 2H.
L’édition fût un succès et elle a permis de récolter près de 3000 € pour nous.
Vous trouverez le mail de Max Debosque qui est à l’origine de notre partenariat aisni que le Président Monsieur Hecquet et son équipe de bénévoles.
Si vous êtes intéressé, il y a la laquette en pièce jointe. Vous pouvez aussi me contacter pour me préciser si cela vous intéresse.
Merci de votre attention et de votre soutien imperfectible.
Amicalement, Yves LEROUX

Collecte à la boulangerie

Sensible à notre situation , Mr et Mme BONAMY, artisans boulanger à Ifs, ont proposé de faire une collecte auprès de leurs clients pour l’association Sarah Rayonne. Leur générosité a permis de comptabiliser déja 1000€. Cette argent contribuera au maintien de notre fille Sarah au sein du CEC de Bayeux, si précieux pour son équilibre et son évolution.

C’est un grand merci que nous adressons à leurs clients, mais surtout à Mr et Mme BONAMY, d’une gentillesse remarquable, qui ont su adhérer à notre cause tout naturellement, en menant cette action. Cette action est toujours d’actualité donc n’hésitez pas à passer les voir, et par la même occasion, faites vous plaisir en repartant avec de délicieuses pâtisseries.
Boulangerie BONAMY, 16 rue Eglise 14123 Ifs

Si vous aussi vous souhaitez mener des actions de ce genre en faveur de l’association Sarah Rayonne, contactez-nous au 06 08 64 19 56

Evénement

Dans le cadre de notre association Sarah Rayonne, nous vous invitons à partager un moment agréable en compagnie du Quintette M2, du conservatoire d’Hérouville Saint Clair. Il viendront jouer leur répertoire au profit de l’association Sarah Rayonne.

Au programme des compostions originales (Haydn ou Farkas) mais aussi les grands thèmes de la musique classique (5ème Symphonie de Beethoven, Canon de Pachelbel) ou d’opéra (Carment, Traviata…).

Le concert se tiendra à la chapelle de l’institution Saint Joseph, 30 rue des Rosiers à Caen, le vendredi 17 mars 2017 à 20h. Entrée libre. Nous sommes très heureux de vous accueillir pour cette agréable moment. Venez nombreux. Une collecte pour l’association Sarah Rayonne aura lieu pendant le concert.
Réservation au 06 08 64 19 56 ou par mail sarah-rayonne@laposte.net
Téléchargez l’affiche

Des nouvelles de Sarah

Mercredi 10 janvier, Sarah a eu 9 ans . Bon anniversaire Sarah!!
Elle n’a plus sa sonde de nutrition et reprend petit à petit des forces. Elle se porte mieux. Elle reprend du poids tranquillement. De notre côté nous continuons à mener des actions afin de récolter des fonds pour financer sa scolarité au CEC de Bayeux qui offre à Sarah un équilibre indéniable et une formidable possibilité de progresser.Vous pouvez nous suivre sur facebook à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/association.sarah.rayonne/

Sarah-janvier2017

Il reste des calendriers gourmands en vente sur le site. Vous pouvez télécharger le bon de commande. Un grand merci pour votre participation.

La vente du livret de cuisine de chefs étoilés
livret-recettes-chefs-etoiles Petit historique sur le livret de cuisine : Vous savez certainement que le 4 avril dernier, 10 grands Chefs de Caen et sa région sont venus, à l’initiative de Michel Bruneau (la Bourride), donner bénévolement des cours de cuisine à plus de 220 personnes à la Baronnie de Bretteville sur Odon. Michel Onfray était notre parrain et nous avait été reçus à son Université Populaire à deux reprises pour présenter l’événement. Suite à cette journée exceptionnelle, les Chefs n’ont pas voulu en rester là. Michel Onfray se joint encore à nous dans cette aventure ! Et aussi, le dessinateur caricaturiste Alexis Dealhaye illustre avec ses dessins LE CALENDRIER GOURMAND DE SARAH. Nos Chefs sont formidables et Michel Bruneau infatigable.
Une recette par mois pour vous accompagner tout au long de l’année. Chaque Chef y a mis tout son cœur : Michel Bruneau, Olivier Barbarin, Olivier Briand, Anthony Caillot, Stéphane Carbone, Benoît Guillaumin, Mathieu Le Guillois, Yohann Lemonnier, Pierre Lefebvre et Ivan Vautier. Excusez du peu !!
Vous pouvez remplir le bon de commande par mail ou l’envoyer par la poste ou par téléphone (sms ou appel) voire via le site de l’association.

  • soit par mail à sarah-rayonne@laposte.net
  • soit par courrier à Sarah Rayonne, 10 rue du Viquet, 14760 Bretteville sur Odon
  • soit par téléphone au 06 08 64 19 56 (numéro d’Yves)
  • site internet sarah-rayonne.com

Yves et Caroline LEROUX