Des nouvelles de Sarah !!

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Un été 2016 tellement difficile ! Mais, l’espoir renaît.

Pour commencer chers Amis et sympathisants de notre cause, voici le résumé de l’été de Sarah :

Sarah a fait de très beaux progrès cette année :

– une concentration exceptionnelle au centre et donc une participation intense dans sa rééducation.

– quand elle est en forme elle est capable d’effectuer une grande partie des exercices sur la table toute seule !

– elle prouve encore une fois d’ailleurs ses grandes capacités de compréhension. Et comme elle souffre de moins en moins de gestes parasites, elle nous le prouve tous les jours en répondant à des consignes telles : attrape le bâton – et le regarder aussitôt / répondre au oui et au non de plus en plus rapidement / demander à aller au pot…

– un énooorme progrès au niveau de ses bras. Un progrès tel qu’en fin d’année Renata lui mettait de moins en moins les atèles de bras .

– une position debout de plus en plus belle devant les espaliers, très droite, et surtout une préhension superbe. Et tellement de petites autres choses…

MAIS A CÔTÉ DE TOUS CES POINTS POSITIFS, Sarah continuait à avoir des périodes de cris intenses et soudains, à n’importe quel moment de la journée ou de la nuit. Elle s’est mise à dormir anormalement beaucoup. 

Puis, et là nous nous sommes inquiétés, à refuser de manger, elle qui aime tellement cela.

Au final, une transfusion effectuée en extrême urgence car Sarah avait un taux d’hémoglobine à 4,2. En bref, son cœur aurait pu lâcher à tout moment. Je crois qu’on ne réalise même pas encore…. Une maigreur insupportable. En fait, nous avons appris ensuite qu’elle souffrait de dénutrition grave. Elle était survie dixit la neurologue.

 

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Après de nombreuses hospitalisations entre le 6 juin et le 14 août, (je vous passe toutes les terribles épreuves par lesquelles nous sommes passées), ils ont trouvé : Sarah souffre d’une œsophagite chronique. Depuis toujours en fait. Sarah est un exemple de courage. Qui aurait pu souffrir autant depuis plus de 8 ans. La gastro-entérologue nous a encore appelés tout à l’heure suite aux résultats des biopsies effectuées lors de l’endoscopie . Le mal est tel qu’elle a appelé le chirurgien en personne pour avancer notre rdv avec le chirurgien et donc prévoir l’intervention plus rapidement. Cela s’appelle un Nissen. Il va refaire le clapet non fonctionnel qui provoquait tous ces reflux et les douleurs atroces. D’où également les soucis de bave. D’ailleurs c’est incroyable comme déjà cela s’arrange de ce point de vue-là. 

 

Par contre les cris sont toujours atroces, surtout la nuit. 

Nous sommes totalement épuisés et ‘limites’, mais soulagés de savoir la cause du mal. 

 

Depuis ces 3 derniers mois, Sarah n’a donc RIEN fait d’un point de vue purement physique et a beaucoup perdu… Les médecins tentent de nous rassurer en nous disant que cela devrait revenir vite… Mais notre petite fille est à nouveau totalement présente. Elle partait de jour en jour et nous avons frôlé le drame. Cela est loin maintenant mais il faudra du temps pour s’en remettre.

 

Je profite de ce mail pour remercier tous nos amis proches qui nous ont soutenus au quotidien, que ce soit par les messages, les appels ou les visites. Vous ne pouvez pas vous rendre compte de l’aide que cela nous a apporté. Quant à mon amie Bérangère, je ne pourrai jamais assez te remercier d’avoir pris les choses en main le jour où je m’effondrais. 

Enfin, un énorme merci à notre famille qui nous a aidés (et nourris!) alors qu’ils vivaient tout comme nous le drame au quotidien. 

 

MAINTENANT, voici les infos pour la RANDO annuelle pour Sarah-rayonne  : elle aura lieu dimanche 18 septembre 2016 au départ du centre socio-culturel de Bretteville sur Odon comme l’an passé. Accueil à partir de 8h45, départ 9h30. Pensez à prendre votre t-shirt « sarah-rayonne ». Il y aura un casse-croûte à l’arrivée. Nous vous attendons nombreux, pré-inscription 

auprès de Caroline ou de Yves : par mail yv.leroux@laposte.net ou caro.leroux76@laposte.net ou par téléphone au 06.08.64.19.56 ou 06.03.80.71.51

Adresse mail de l’association : sarah-rayonne@laposte.net

Cette année est décisive pour le CEC, les pouvoirs publics DOIVENT bouger pour que l’école de Sarah survive et se pérennise.

Merci de vous inscrire avant le 15 septembre, pour des raisons d´organisation et possibilité de s´inscrire sur place au dernier moment.

affichette-bulletin-inscription-rando-sarah-18-sept-2016

 

Merci de votre attention et de votre soutien.

 

YV, CAROline, Oscar, Sarah et Raphael.

 PS : pour des raisons de déménagement et de rentrée, et des raisons techniques, nous n’avons pas pu vous informer que la marche pour le CEC (école de Sarah !) du 1er dimanche de septembre avait lieu le 4 septembre à BAYEUX.  Nous en sommes désolés ! Merci à vous.