Concert pour tous

Dans le cadre de notre association Sarah Rayonne, nous vous invitons à partager un moment agréable en compagnie du Quintette M2, du conservatoire d’Hérouville Saint Clair. Il viendront jouer leur répertoire au profit de l’association Sarah Rayonne.

Au programme des compostions originales (Haydn ou Farkas) mais aussi les grands thèmes de la musique classique (5ème Symphonie de Beethoven, Canon de Pachelbel) ou d’opéra (Carment, Traviata…).

Le concert se tiendra à la chapelle de l’institution Saint Joseph, 30 rue des Rosiers à Caen, le vendredi 17 mars 2017 à 20h. Entrée libre. Nous sommes très heureux de vous accueillir pour cette agréable moment. Venez nombreux. Une collecte pour l’association Sarah Rayonne aura lieu pendant le concert.
Réservation au 06 08 64 19 56 ou par mail sarah-rayonne@laposte.net
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Interviews France bleu

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Lors de ces interviews Caroline et Yves Leroux, nous parlent de Sarah et de leur bataille menée au quotidien. C’est de l’énergie, du temps et des actions, pour la famille Leroux. Ils sont en recherche permanente de fond pour offrir à leur fille de 8 ans, la possibilité de s’épanouir malgré ses handicapes et de surtout accomplir de formidables progrés au fil du temps grâce au Centre d’Éducation Conductive de Bayeux (CEC). Cette structure est nait de l’association « Honorine lève-toi ».

Conférence de presse à France bleu

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Les chefs Étoilés se mobilisent pour Sarah

Vendredi 9 décembre dans les studios de France bleu Normandie à midi, s’est tenue une conférence de presse concernant les temps forts menés prochainement, par les chefs étoilés en faveur de Sarah ; Pour des raisons de planning, tous, n’ont pas pu être présents  ce vendredi, mais ils étaient là en pensée, bien évidemment, pour soutenir Sarah et sa famille.
Dans le studio une ambiance chaleureuse et conviviale tel un rendez-vous entre amis de longue date. Ils ne sont pas venus seuls. Avec eux des mets délicieux concoctés le matin même, avec des produits simples ou d’excellence.

Les rendez-vous des chefs : Ils vous attendent

Les chefs se définissent comme une joyeuse troupe, animée par l’amour de la cuisine mais pas seulement : Solidaires aussi pour leurs actions. En effet, ces passionnés au grand cœur, seront présents  pour partager avec vous, des moments privilégiés : Des échanges chaleureux, des dédicaces et surtout la vente des livrets au profit de l’association « Sarah Rayonne », qui a besoin de vos précieux dons plus que jamais. Venez nombreux à ces rendez-vous exceptionnels le :
> Vendredi 17 décembre : Au cœur des commerces à la Bijude
> Samedi 18 décembre : Au Zénith à 10h30, 14h30 et 17h30

> Vendredi 23 décembre : Sur le marché St Sauveur, Fossé St Julien

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Dans ce livret, Chaque chef vous offre le secret d’une de ses recettes. c’est un large éventail de saveurs colorées : l’Andouille de vire, Paul Danjou,  par Michel Bruneau, un boudin noir  « crispi » et foie gras renversant par Anthony Caillot, un feuilleté pomme livarot à tomber par Stéphane Carbone, …et bien d’autres recettes surprenantes de la part de tous ces chefs étoilés. Un grand merci à eux mais aussi au dessinateur humoriste Alexis Delahaye pour les caricatures des chefs et enfin un grand merci à Michel Onfray pour sa délicate attention et son soutien si précieux.

Des nouvelles de Sarah !!

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Un été 2016 tellement difficile ! Mais, l’espoir renaît.

Pour commencer chers Amis et sympathisants de notre cause, voici le résumé de l’été de Sarah :

Sarah a fait de très beaux progrès cette année :

– une concentration exceptionnelle au centre et donc une participation intense dans sa rééducation.

– quand elle est en forme elle est capable d’effectuer une grande partie des exercices sur la table toute seule !

– elle prouve encore une fois d’ailleurs ses grandes capacités de compréhension. Et comme elle souffre de moins en moins de gestes parasites, elle nous le prouve tous les jours en répondant à des consignes telles : attrape le bâton – et le regarder aussitôt / répondre au oui et au non de plus en plus rapidement / demander à aller au pot…

– un énooorme progrès au niveau de ses bras. Un progrès tel qu’en fin d’année Renata lui mettait de moins en moins les atèles de bras .

– une position debout de plus en plus belle devant les espaliers, très droite, et surtout une préhension superbe. Et tellement de petites autres choses…

MAIS A CÔTÉ DE TOUS CES POINTS POSITIFS, Sarah continuait à avoir des périodes de cris intenses et soudains, à n’importe quel moment de la journée ou de la nuit. Elle s’est mise à dormir anormalement beaucoup. 

Puis, et là nous nous sommes inquiétés, à refuser de manger, elle qui aime tellement cela.

Au final, une transfusion effectuée en extrême urgence car Sarah avait un taux d’hémoglobine à 4,2. En bref, son cœur aurait pu lâcher à tout moment. Je crois qu’on ne réalise même pas encore…. Une maigreur insupportable. En fait, nous avons appris ensuite qu’elle souffrait de dénutrition grave. Elle était survie dixit la neurologue.

 

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Après de nombreuses hospitalisations entre le 6 juin et le 14 août, (je vous passe toutes les terribles épreuves par lesquelles nous sommes passées), ils ont trouvé : Sarah souffre d’une œsophagite chronique. Depuis toujours en fait. Sarah est un exemple de courage. Qui aurait pu souffrir autant depuis plus de 8 ans. La gastro-entérologue nous a encore appelés tout à l’heure suite aux résultats des biopsies effectuées lors de l’endoscopie . Le mal est tel qu’elle a appelé le chirurgien en personne pour avancer notre rdv avec le chirurgien et donc prévoir l’intervention plus rapidement. Cela s’appelle un Nissen. Il va refaire le clapet non fonctionnel qui provoquait tous ces reflux et les douleurs atroces. D’où également les soucis de bave. D’ailleurs c’est incroyable comme déjà cela s’arrange de ce point de vue-là. 

 

Par contre les cris sont toujours atroces, surtout la nuit. 

Nous sommes totalement épuisés et ‘limites’, mais soulagés de savoir la cause du mal. 

 

Depuis ces 3 derniers mois, Sarah n’a donc RIEN fait d’un point de vue purement physique et a beaucoup perdu… Les médecins tentent de nous rassurer en nous disant que cela devrait revenir vite… Mais notre petite fille est à nouveau totalement présente. Elle partait de jour en jour et nous avons frôlé le drame. Cela est loin maintenant mais il faudra du temps pour s’en remettre.

 

Je profite de ce mail pour remercier tous nos amis proches qui nous ont soutenus au quotidien, que ce soit par les messages, les appels ou les visites. Vous ne pouvez pas vous rendre compte de l’aide que cela nous a apporté. Quant à mon amie Bérangère, je ne pourrai jamais assez te remercier d’avoir pris les choses en main le jour où je m’effondrais. 

Enfin, un énorme merci à notre famille qui nous a aidés (et nourris!) alors qu’ils vivaient tout comme nous le drame au quotidien. 

 

MAINTENANT, voici les infos pour la RANDO annuelle pour Sarah-rayonne  : elle aura lieu dimanche 18 septembre 2016 au départ du centre socio-culturel de Bretteville sur Odon comme l’an passé. Accueil à partir de 8h45, départ 9h30. Pensez à prendre votre t-shirt « sarah-rayonne ». Il y aura un casse-croûte à l’arrivée. Nous vous attendons nombreux, pré-inscription 

auprès de Caroline ou de Yves : par mail yv.leroux@laposte.net ou caro.leroux76@laposte.net ou par téléphone au 06.08.64.19.56 ou 06.03.80.71.51

Adresse mail de l’association : sarah-rayonne@laposte.net

Cette année est décisive pour le CEC, les pouvoirs publics DOIVENT bouger pour que l’école de Sarah survive et se pérennise.

Merci de vous inscrire avant le 15 septembre, pour des raisons d´organisation et possibilité de s´inscrire sur place au dernier moment.

affichette-bulletin-inscription-rando-sarah-18-sept-2016

 

Merci de votre attention et de votre soutien.

 

YV, CAROline, Oscar, Sarah et Raphael.

 PS : pour des raisons de déménagement et de rentrée, et des raisons techniques, nous n’avons pas pu vous informer que la marche pour le CEC (école de Sarah !) du 1er dimanche de septembre avait lieu le 4 septembre à BAYEUX.  Nous en sommes désolés ! Merci à vous.

Challenge Rotakart 2016

La 5ème édition du Challenge Rotakart pour 2016 s’organise le Dimanche 22 mai 2016 sur le circuit de Karting de Démouville de 10h à 17h.
Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à l’association « Sarah rayonne » créée en 2012 pour venir en aide à Sarah atteinte d’infirmité cérébrale.

Sarah rayonne parmi les étoiles

10 grands chefs se regroupent autour de Sarah le lundi 4 avril 2016 à la Baronnie de Bretteville sur Odon pour des cours de cuisine au tarif de 30 euros par personne.

michelsaraOlivier Briand (Le Gibus Café, Caen)
Michel Bruneau (cuisinier normand)
Anthony Caillot (A Contre-Sens, Caen)
Benoït Guillaumin (Aux Casseroles qui Chantent, Caen)
Stéphane Carbone (L’Incognito, Caen)
Olivier Barbarin (Le Château d’Audrieu)
Yohan Lemonnier (Initial, Caen)
Pierre Lefèvre (L’Accolade, Caen)
Ivan Vautier (I.V Caen)
Mathieu Le Guillois (Le Dauphin au Breuil en Auge)

Amuse-bouches à l’andouille de Vire
Entrée à base de bulots
Coquilles Saint Jacques
Volaille de Normandie
Dessert autour de la pomme