L’objectif de notre association

????????????????????????????????????Sarah, est une petite fille de 9 ans et demi, elle est polyhandicapée. Aucun diagnostic n’a été établi : elle souffre de problèmes neuro-moteurs, et est malvoyante. Il n’existe en France aucune structure qui permette à des enfants comme Sarah, de progresser, de s’éveiller et de devenir plus autonome. Et de vivre, en quelque sorte une scolarité. Le 1er octobre 2012, a été ouvert un centre d’éducation conductive à Bayeux. Mais il n’est pas reconnu par le ministère de la Santé, donc on ne bénéficie d’aucune aide ! Pour nous, cela représente 14600 € par an. Alors, en octobre 2012, nous avons créé cette association qui a pour objectif de nous aider, moi et mon épouse, à soutenir les frais financiers de la participation de notre fille, à ce centre.
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L’histoire de Sarah

photo-sarah_2017

Notre petite fille Sarah a 9 ans et demi. Elle respire la joie de vivre et pourtant, elle est polyhandicapée. La voir sourire est notre plus belle victoire car ses premières années de vie n’ont été que douleur.

Nous savons dorénavant que l’état de Sarah n’est dû qu’à une suite d’erreurs graves lors de l’accouchement et par la suite. Elle devrait marcher, courir, commencer à lire et aller à l’école dite « normale » comme n’importe quel enfant de son âge.

Sarah n’a ni mangé, ni dormi, ni souri pendant 2 ans. Elle ne faisait que souffrir en permanence, et nous aussi, devant notre impuissance à pouvoir soulager notre petit trésor.
A  2 mois, Sarah manquait de plus en plus de force et d’énergie. Elle tenait de moins en moins sa tête. Et tout n’a fait qu’empirer. Ses yeux ne fixaient plus à 4 mois. Son périmètre crânien a stoppé et là, tout s’est accéléré. Sarah ne faisait que crier… de douleur!!!

Après des années de séjours dans les hôpitaux à Caen ou Necker à Paris, rien n’aboutit. Tous les résultats (sanguins, scanners, IRM, ponction lombaire…) sont normaux puis on détecte enfin une simplification girale sur le cerveau.

Heureusement nous n’avons pas attendu de diagnostic pour réagir.
Nous avons eu la grande chance de rencontrer Mme Blanchot, kinésithérapeute sur Caen, lorsque Sarah avait 5 mois.

Pour la première fois, nous rencontrions quelqu’un qui nous disait les choses! Elle ne savait pas si Sarah pourrait marcher, s’exprimer, voir… mais tout ce qu’elle savait, c’est qu’il fallait se mettre au travail dès maintenant! Elle l’a pris une heure par semaine, puis 2 puis 3.

Au début, ce fut très très dur, Sarah était devenue tellement hypotonique! Puis petit à petit elle s’est mise à gagner en force.
Mais la plus grande opportunité que nous avons eu a été la création du CEC (Centre d’Education Conductive) sur Bayeux.

Depuis que Sarah a intégré cette école en octobre 2012, elle n’a jamais été autant épanouie : elle est si heureuse de se lever le matin pour aller travailler. Elle découvre les possibilités cachées de son corps et se réjouit. Elle a rapidement pu pousser sur ses jambes, tenu de mieux en mieux son dos. Du jour où elle a intégré son école, elle a commencé à faire une nuit complète !!

Voici la liste des progrès réalisés par Sarah depuis son intégration au CEC :

  • notre Sarah nous tient sa tête On n’avait jamais vu ça!

–    elle fixe beaucoup mieux ce qu’elle touche

  • elle ne se trompe jamais entre sa droite et sa gauche! D’ailleurs la neurologue nous a bien redit que notre fille comprenait beaucoupde choses mais qu’elle était comme ‘bloquée’. Les gestes ne suivent pas. Quels progrès de ce côté-là aussi.

–    elle communique cent fois mieux avec nous.

–    et le plus beau : Sarah tient maintenant debout en s’appuyant toute seule rien que sur ses mains, sans appui derrière son sacrum. Tout le monde le dit : Sarah en veut!!

Et pourtant, entre juin 2016 et novembre 2016, elle a été hospitalisée : on a découvert qu’elle n’avait pas de clapet (anti-reflux acide)

Elle est de nouveau hospitalisée depuis le 12 octobre 2017 suite à une perforation de l’estomac et péritonites, suivi de complications.

Alors oui nous avons eu des soirées et des nuits très compliquées à se demander comment on pouvait la soulager pour qu’elle cesse de crier mais ce n’est rien à côté de tout ce que Sarah nous offre actuellement.  Toute la volonté de Sarah, combinée à ces visites à Toulouse (neurologue, saniothérapeuthe, optométriste), aux séances de massages, de kiné, d’orthoptie, et à l’Education Conductive nous laissent espérer encore de belles choses.

Il faut bien garder en tête que Sarah devrait se trouver dans un siège coque moulé à son dos, attachée de partout, et totalement passive et absente. Nous sommes bien loin de tout cela.

Voilà pourquoi encore une fois nous ne lâchons rien et nous allons continuer à nous battre pour le bien-être de notre petite fille, entre autre par le biais de l’association Sarah-rayonne..

Voilà peu, nous avons appris que cette école extraordinaire sera enfin reconnue par l’Etat et donc bénéficiera d’un financement public pour la rentrée de 2018, pour trois années expérimentales.

Nous vivons de la générosité des particuliers et des entreprises locales, tous nos efforts depuis 5 ans seront donc récompensés en septembre 2018. Nous pourrons ainsi souffler un peu et limiter nos actions de recherche de dons car nos frais seront réduits de façon significative.

Cette année, la scolarité de Sarah a encore un coût de 1335 € par mois, soit environ 14700 € par an.

 Nous, les parents de Sarah, sommes extrêmement fiers de notre fille, et elle nous le rend bien !

Caroline et Yves

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